彩神8

                                                彩神8

                                                来源:彩神8
                                                发稿时间:2020-08-14 10:29:52

                                                “我向儿子发过誓,要把他的姐姐留在世界上。”8年过去了,她似乎做到了当初对儿子的承诺,但一切还远远没有结束。

                                                穿过学校行政楼巨大的方形拱门,三重檐攒尖顶、以天坛祈年殿为原型的图书馆建于高台之上。建筑内部设有一些阅览室,但空间利用率低,偌大的挑高中庭内仅摆放了一张沙盘。

                                                周早英家是建档立卡贫困户,多年来为了给两个孩子治疗,已经倾家荡产,但她表示,只要自己还能动,就会为女儿的药拼尽全力。从今年6月开始,周早英就在老家的卷烟厂,做起了女工。每天早晨5点出发,下午六七点下班,在那里负责捆绑新鲜烟叶,卸烤熟的烟叶,一天十三四个小时,可以赚70元钱。

                                                2017年开始,李桂芳的肚子渐渐也大了起来,李桂芳知道,留给桂芳的时间也不多了。而在湖南,同样状况的家庭有7家,他们中,有的孩子因为脾脏肿大,已经被切除,但导致了其他并发症,如肝脏肿大,双目失明等;有的孩子肚子一天天变大,到了临界值,像极了当初的朋辉。

                                                警惕奢华之风向民生工程蔓延

                                                周早英的丈夫李祥根开始四处打工,周早英一边照顾孩子,一边做点零工,同时四处问药。然而得知,除了进口特效药外,再无任何治疗戈谢病的方式,可动辄两万余元一支的药物,根本不是她的家庭能够承受。

                                                “那个时候,如果我只有一个孩子,相信已经不会再活在世上。但我知道,桂芳肯定也是同样的问题,只是还没有发展成朋辉那个样子,从那天开始,我的命就是为了桂芳而活。”

                                                湖南农妇周早英,也是讨论者之一。她关注着这一事件的走向,因为她的一对儿女,也是罕见病患者。其中儿子李朋辉,已于2012年10月,因“大肚子病”去世,无力承担的巨额医疗费,是周早英心里永远的痛。

                                                随着孩子年龄增长,小儿子朋辉的肚子,渐渐越来越大,上面青筋暴露,还出现下垂,里面像充满了积水。周早英觉得不对,四处求医。然而每次医生给出的都是偏方,无论是打针,还是吃中药,孩子的肚子都没有任何好转,反而愈发严重。与此同时,女儿桂芳肚子里的硬块,也变大了,肚脐上方微微鼓起。

                                                2012年10月,周早英的儿子朋辉因患罕见“大肚子病”,不幸离世。周早英哭干了眼泪,但自始至终不敢动轻生念头,因为她的女儿李桂芳的肚子,也渐渐大了起来。“我向儿子发过誓,要把他的姐姐留在世界上。”周早英说。8年过去了,周早英和女儿站在自家的楼顶上,看向朋辉埋葬的地方。她似乎做到了当初对儿子的承诺,但一切还远远没有结束。